Tartalomjegyzék
A napló közvetlen linkje:
http://teveclub.hu/naplo/232796
|
EB-Epidermolysis Bullosa
Egy ritka; súlyos; gyógyíthatatlan; genetikai -vagy ha úgy tetszik, kromoszóma- betegséggel születtem.
A betegség neve: Epidermolysis Bullosa (rövidítve EB). 3 fajtája létezik, én sajnos, a legsúlyosabb formájába csöppentem bele... Ez a betegség azzal jár, hogy akármilyen kisebb fizikai traumára, azonnal lecsúszik a bőröm és sebes leszek -amik lehetnek tenyérnyi nagyságúak, avagy kisebbek-, vagy jobbik esetben csak hólyag keletkezik (de később abból is lehet seb).
Általában reggelenként tapasztalok újabb ilyen esetet, mivel napközben igyekszem vigyázni magamra... bár vannak alkalmak, mikor roszabbul nézek ki, van mikor jobban... Ez nagyon változó... A családnak is meg kellett ezzel barátkoznia, megtanulni kezelni a sebeket és hasonlók, ahogy nekem is... Bár nekem eléggé nehezen ment...
Rengeteg mellékhatása van, amiket inkább nem sorolnék fel, mert nagyon hosszúra nyúlna a bejegyzésem...
Az eddigi iskoláimban magántanuló voltam, mivelhogy őszinte legyek, az osztályközösség nem igazán fogadott be...
Természetesen, sok minden kimarad az életemből, amit a korombeliek mostanában csinálnak... de megtanultam ezzel együtt élni. Igaz, kellett az életembe korlátokat állítanom, és sok álmomról lemondanom, de, mint látható, ígyis képes vagyok teljes életet élni... Ezt a betegséget, egy kihívásnak, próbatételnek tekintem, az élettől, és nem szabad elbuknom, vagy feladnom.
A saját bőrömön tapasztalom, milyen ha az utcán, vagy akárhol megbámulnak, megszólítanak, hogy: „Megégetted magad, te szegény?” és hasonlók... Ezekhez hozzá kell szokni, és el kell őket fogadni... bár nem szeretem, ha vki sajnál, mert ugyan kedves gesztus, de én akkorsem szeretem...
A félreértések elkerülése végett; NEM azért írtam, hogy sajnáltassam magam, hanem sablon szöveg helyett inkább a tény, mert ez nem változik, de a kedvencek igen... Ennyi.
|
